Una vida con el autismo

18 de Febrero, día Internacional del Síndrome de Asperger.

La mayoría de vosotros ya lo habéis leído. Muchos incluso lo experimentáis cada día. Pero si desde aquí puedo ayudar a que llegue al menos a una persona más, me daré por satisfecha.

David se despierta a las cuatro de la mañana y empieza a deambular por la casa. Cuando siente desasosiego busca la melena de su hermana menor para estirársela. A este adolescente con autismo parece tranquilizarle el llanto de la pequeña, como si las lágrimas de la niña expresaran su propia desazón. Pero Nayra, de siete años, duerme encerrada bajo llave.
Un día la pequeña escribió en su pizarra: "Mamá, ¿qué puedo hacer para que no me tire del pelo?". Madre e hija diseñaron estrategias, como encerrarse en su cuarto cuando ve venir a David ansioso o enfadado. No se libra de algunos tirones, pero sabe que David no tiene intención de dañarla, justo a ella, con quien mantiene una especial relación (Nayra es la única de la familia que logra que David se acueste con el pijama puesto, o que le acaricie el rostro hasta dormir).

El autismo en una familia puede resultar devastador, física y psíquicamente, arrasando a todos sus miembros, extenuando a los cuidadores, especialmente si son los padres, y generando un sufrimiento sin parangón al ser testigos del dolor de la soledad de la persona afectada. Los padres de niños autistas libran miles de batallas, sucesivas y constantes, y aunque no logran derrotar al enemigo, consiguen la victoria del afecto. Este es el caso de Cesc Pellicer y Marta Bacardit, que llevan la última década luchando contra el trastorno del mayor de sus hijos, David, nacido hace quince años en Sabadell con autismo asociado a hiperactividad. Conocen bien a su hijo, lo que permite anticiparse a los acontecimientos. Aun así, la vida diaria con David, que exige exclusividad en la relación, y sus dos hermanos, Carles (de 13 años) y Nayra, resulta un reto.

Después de deambular por los pasillos y encontrar otras puertas cerradas (la cocina, el baño...), de ser tranquilizado y devuelto a la cama en varias ocasiones, el padre de David da la noche por concluida. Lo ducha (se ha orinado en la cama, probablemente como signo de protesta o de abandono) y lo lleva al comedor mientras la madre cambia las sábanas. En los minutos en los que ha estado desatendido, el niño se ha desnudado. Está enfadado pero el padre no conoce el motivo. "Dar una vuelta", pide. "Primero desayunaremos". David vuelve a desnudarse. Cesc lo viste de nuevo y lo sienta acercándole el pan con queso. David toma el pan de forma que se le cae al suelo. Su padre se lo corta a trozos para que lo coma. "Dar una vuelta", "dar una vuelta". Cesc asiente. El crío pide agua: bebe pero suelta el vaso y este estalla en el suelo en mil pedazos. "Dar una vuelta". Marta barre los cristales mientras Cesc deja entrar en el coche a David que no quiere atarse con el cinturón de seguridad. Todavía no son las ocho. De nada sirve enfadarse. David no sólo no comprende las reacciones de ira, no aprende con ellas, sino que le angustian sobremanera. Paciencia.

El autismo no es una enfermedad, sino un trastorno neurobiológico de causas desconocidas que afecta a las habilidades sociales y de comunicación del individuo. No tiene cura. Pero ciertos factores favorecen una buena evolución, como el coeficiente intelectual (tres cuartas partes de los autistas tienen otras discapacidades mentales), el temperamento, el entorno social y el educativo. David tiene buen carácter, una familia acogedora (abuelos, tíos, padres y hermanos) y un desarrollo educacional excepcional: gracias al tesón de sus padres formó parte de párvulo del programa piloto de integración de niños autistas en escuelas ordinarias, lo que propició la creación de las USES. También ha frecuentado clases de natación, equinoterapia, musicoterapia. Tiene canguros especiales y va de colonias: los padres, fotógrafa y productor musical, preparan con esmero su llegada al centro. Primero lo registran en vídeo y lo fotografían, y después enseñan esas imágenes a David semanas antes de ir para evitar la angustia. Dispone también de un neurólogo privado que atiende también las urgencias (¿cómo hacer comprender a un médico de urgencias que no puede hacerse esperar a un niño autista-hiperactivo?). Todos estos servicios han sido retribuidos por sus progenitores, que calculan que han gastado en los últimos diez años, incluidos los medicamentos, más de 360.000 euros en el cuidado de David.

Carles, el segundo hijo de la familia, un adolescente guapísimo, tiene dotes excepcionales para el baloncesto. Fue seleccionado para el centro de alto rendimiento de Sant Cugat del Vallès. Resultaba chocante esa paradoja de tener un hijo discapacitado y otro extraordinario. Chocante en cuanto que la Administración invertía en el primero mientras que no ayudaba económicamente al que tenía necesidades especiales.

David se expresa con claridad, con frases cortas y repetitivas. Ha logrado el desarrollo de competencias sociales que le permiten cierto grado de integración social. Pero requiere atención exclusiva y constante de otra persona, preferentemente su madre, y sufre si no se la da. Presenta también hipersensibilidad a los estímulos (olores y colores), hiperactividad y trastornos del sueño.

Los padres de niños con autismo suelen entrar en depresión y un 70% de las parejas se separan. Otros optan por ingresar al menor (o ya adulto) en una residencia. Marta y Cesc van al psicólogo, juntos y por separado, hacen mucho deporte, dedican tiempo exclusivo a sus otros hijos, y tratan de salir con amigos de vez en cuando. Pagan canguros hasta para respirar. Sienten que estar fuertes es cuestión de responsabilidad para poder atender a toda la familia. ¿Y cuando no lo estén? Sueñan que, como en el País Vasco, existan ya pisos tutelados para autistas en Sabadell.

Escrito por Carina Farreras el 29 de Diciembre de 2009.

Fuente: La Vanguardia

Aquí tenéis el link directo: Relato síndrome Asperger